Početkom maja, vratio se iz Vankuvera – poput aviona koji dolazi bez namjere da sleti. Do sada sam naučila da ljudi koji boluju od LBD, koji su visoko inteligentni, mogu se neko vrijeme činiti kao da se drže, ali im odjednom nema povratka. U Robinovom slučaju, pored toga što je bio genije, bio je obučeni glumac. Nikad neću znati pravu dubinu njegove patnje, niti kako se hrabro borio s tim. Ali ja vidim najhrabrijeg čovjeka na svijetu koji je odigrao najtežu ulogu u svom životu.
Robin je gubio razum i toga je bio svjestan. Možete li da zamislite bol koju je osjećao? I to od nečeg čemu nije znao ni ime niti je razumio. Ni on, niti bilo ko, nije mogao da zaustavi bolest – nikakva inteligencija ili ljubav nije mogla da ga zadrži.
Nemoćna i zaleđena, stajala sam u tami ne znajući šta se dešava s mojim suprugom. Da li je to bio jedan izvor, mali terorista, ili je veliki paket bolesti bio u pitanju?
Uporno je govorio:
Ja samo želim da restartujem mozak.
Termini kod ljekara, testiranja, psihijatrija držali su nas u neprekidnom kretanju. Mnoštvo analiza krvi, urina, provjera pulsa, nivo kortizola i limfnih čvorova, skeniranje mozga radi provjere potencijalong tumora, provjere srca. Sve je bilo negativno, osim nivoa kortizola. Ipak, iako su testovi bili negativni, i Robin i ja smo znali da nešto nije u redu.
28. maja dijagnosticirana mu je Parkinsonova bolest (PD).
Imali smo odgovor. Moje srce se napunilo nadom. Ali Robin je nekako bio nepovjerljiv prema tome.
Kad smo bili kod neurologa saznali smo šta to tačno znači, i Robin je imao priliku da postavi važna pitanja. “Da li imam Alchajmer? Demenciju? Šizofreniju?” Odgovori su bili negativni. Nije bilo indikacija drugih bolesti. Izgledalo mi je tada da je glavne simptome držao duboko za sebe.
Robin je nastavio s terapijama, fizikalnim, vožnja bicikla i vježbanje, meditacija, joga. Otišli smo kod specijaliste na Steaford univerzitetu koji ga je naučio samohipnozi kako bi se izborio sa simptomima straha i anksioznosti. Činilo se da ništa nije moglo da ublaži simptome na duže vrijeme.
Sve vrijeme Robin je bio trijezan i nekako smo uspjeli da ispunimo ljetnje mjesece srećom, radošću i jednostavnim stvarima koje smo voljeli: ručkovi, proslave rođendana s porodicom i prijateljima, zajedničke meditacije, masaže i gledanje filmova, sve to držeći se čvrsto za ruke.
Robin je postajao umorniji. Maska Parkinsonove bolesti postajala je prisutna a njegov glas je slabio. Drhtanje lijeve ruke postalo je učestalo, a njegov hod usporen. Mrzio je što više nije mogao da pronađe prave riječi u konverzaciji. Imao je sve veće nesanice. Vremenom je ostajao u zaleđenom položaju, bez mogućnosti da se pomjeri, a kada bi izašao iz tog stanja, uslijedila je frustriranost. Počeo je da ima problema s vidom i prostorom, nije mogao da dokuči odstojanje i dubinu nečega. Na sve to, gubio je razum.
Činilo se kao da se davi u simptomima, a i ja zajedno sa njim. Tipično obilje simptoma LBD pojavljivalo se i nestajalo nasumično, čak i nekoliko puta u toku dana. Doživjela sam da ga u jednom trenutku vidim u lucidnom stanju, a u sljedećem u stanju konfuzije.
Istorija bolesti može takođe da komplikuje dijagnozu. Robin je imao istoriju depresije koja se nije javljala 6 godina. Kad je pokazivao znake depresije mjesecima prije smrti, interpretirano je kao povratak stanja, možda povezan s Parkinsonom.
Tokom njegove borbe, iskusio je blizu 40 simptoma LBD, osim jednog. Nikad nije imao halucinacije.
Godinu dana nakon njegove smrti, u razgovoru s ljekarom otkrila sam da je vjerovatno imao i halucinacije, ali nije želio da govori o tome.
Krajem jula nam je rečeno da Robin mora da uradi neurokognitivni test nestrpljenja kako bi se ocijenila promjena raspoloženja, koja je jedan aspekt njegovog stanja. U međuvremenu, njegovi lijekovi su promijenjeni sa mirapeksa na sinement, kako bi smanjili simptome. Tvrdili su nam da će se Robin uskoro osjećati bolje i da je njegova Parkinsonova bolest u ranoj fazi i srednje jačine. Ono što nismo znali je to da kad se ova bolest pokaže kao početna, uglavnom je već u poodmaklom stanju.
Sad je već nedostatak sna postao problem za oboje. Rečeno nam je da spavamo odvojeno, dok nam se ne usklade rasporedi spavanja. Cilj je bio da počne testove nestrpljenja u stanju neispavanosti u kom je bio.
Kako se približio drugi vikend u avgustu, činilo se da se njegove deluzije polako smanjuju. Možda je promjena lijekova djelovala. Radili smo sve stvari koje smo voljeli, u subotu preko dana i uveče, a u nedjelju uveče sam pomislila da se oporavlja.
Kad je otišao na spavanje, kao po običaju rekao mi je:
Laku noć, ljubavi moja..
…i čekao je moj identičan odgovor.
Njegove riječi i dalje odzvanjaju mojim srcem.
Tog ponedjeljka, 11. avgusta, Robin je zauvijek otišao.
Nakon njegove smrti, vrijeme nije funkcionisalo na isti način za mene. Tražila sam smisao svega.
Robin i ja smo počeli neplanirano istraživanje mozga kroz vrata slijepog iskustva. Tokom posljednjih mjeseci, naši vidici su bili skučeni na identifikovanje i uništavanje teroriste u njegovom mozgu. Od tada, ja nastavljam potragu, ali s druge strane iskustva.
Tri mjeseca nakon njegove smrti, izvještaj autopsije je konačno bio spreman. Kad su forenzičar i patolog upitali da li sam iznenađena rezultatima da se radi o LBD, rekla sam “Apsolutno ne” iako nisam imala ideju tada šta je to predstavljalo. Činjenica da je nešto napalo mozak mog supruga je bila pravo objašnjenje svega.
U tekućoj godini, željela sam da proširim svoje znanje o ovoj bolesti. razgovarala sam s profesionalcima koji su pregledali Robinove kartone iz posljednje dvije godine, izveštaj patologa i snimke mozga. Njihove reakcije bile su iste: Robinov slučaj je bio najgori od svih do sada, i povodom toga ništa nije moglo da se uradi. Cio naš medicinski tim je bio na dobrom putu da otkrije bolest i vjerujem da bi vremenom otkrili.
Da li bi u tom slučaju Robin i dalje bio živ, s obzirom na to da ne postoji lijek? Nikada nećemo saznati. Nisam ubijeđena da bi znanje uradilo mnogo osim što bi produžilo Robinovu agoniju, dok bi on postao najpoznatiji testirani subjekt novih medicinskih tehnika. I pored toga, terorista bi ga vremenom ubio. Lijek ne postoji, a Robinov brz i strmoglav pad je bio neizbježan.
Masivna proliferacija Levi tijela kroz njegov mozak je napravila ogromnu štetu u njegovom mozgu i neuronima.
Jedan profesionalac je zaključio: “To je kao da je imao rak u svakom dijelu svog tijela”. Ključni problem je taj što niko nije umio da prepozna simptome bolesti na vrijeme.
Željela sam da naučim sve što sam mogla o ovoj bolesti čiji naziv sam kasno saznala. Nešto što sam naučila, iznenadilo me je.
Jedan neuropatolog opisao je da su LBD i PD suprotni krajevi spektruma bolesti. Taj spektrum je baziran na nečemu što oni dijele: prisutnost Levi tijela, neprirodne cirkulacije normalnih proteina, alfa-sinukleina, unutar neurona. Takođe sam se iznenadila kad sam čula da se osobama dijagnosticira bolest u zavisnosti od toga koji se simptomi prvi jave.
Nakon više mjeseci, konačno sam mogla da znam ključne stvari o Robinovoj bolesti. Klinički je imao Parkinsona, a patološki je imao difuzni LBD. Dominantni simptomi koje je Robin imao nisu bili fizički – patologija ih je pokrivala. Sve to me je dovelo do Američke fondacije mozga, gdje sam u Odboru direktora.
Tu vi dolazite na red u priči.
Nadam se da će vas ovo inspirisati da Robinovo iskustvo patnje pretvorite u nešto značajno, kroz vaš rad i mudrost. Vjerujem da, kad iz Robinovog iskustva proizađe izlječenje, da niko neće izgubiti bitku. U poziciji ste da svima jednako pomognete.
Sigurna sam da ste do sada mnogo postigli u izlječenju i otkrivanju bolesti mozga. I sigurna sam da je proces dug i bolan. Ali ne odustajte. Vjerujte da postoji mnoštvo lijekova i otkrića koji će otkloniti bolest i desiće se.
Samo da vas je Robin upoznao. Obožavao bi vas – ne samo zato što je bio genije i uživao u nauci i otkrićima, već zato što bi i tu pronašao način da zabavi svoju publiku. U stvari, skoro svaka njegova uloga je bila uloga doktora, raznih oblika prakse.
Vi i vaš posao ste osvijetlili dio mog mozga u kome leže radoznalost i interes, i dio srca u kome leži nada. Želim da vas pratim. Ne kao ludi fan, već kao neko ko zna da ćete možda baš vi biti prvi koji će otkriti lijek za LBD i druge bolesti u mozgu.
Hvala vam za sve što ste do sada uradili,
Susan Schneider Williams
